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思いがけないことばかりが起こります。 [治療&薬]

7月25日(水)[晴れ]

先週の週末までは比較的涼しく過ごせたのに、
週が開けるとまたまた猛暑がぶり返してきて、
座っているだけで汗が吹き出してきます。

ただでさえ不快なのに、体の中で何が起こっているのだろうか、
抗がん剤がエリブリンになってから、初めて副作用の痛み
(・・・かどうかも確定はしてない)に参っています。

最初は、いつものごとく白血球が足りず次の週にまだ足りなかったら
ひょっとしたら治験から外されるかも・・・?な状況でした。
ところが、先週の金曜日はなんと白血球が3200もあり、軽~くOK[ぴかぴか(新しい)]

人間の体の不思議さを改めて思い知りました。
白血球をクリアしたと聞いて、目の前が急に明るくなりました。
気持ちも急に[グッド(上向き矢印)]となり、我ながら現金だとも思いました。

点滴もいつも通り順調に終わり、針を抜く段になって・・・。
ケモ室の看護師さんから、「血管の色がやけにピンクいけど痛くないですか?」
と思いもしなかった質問がありました。

痛みも何も感じずにいたので、自分の右腕を見て思わずビックリ[がく~(落胆した顔)]
確かに左腕と全然違った色をしてました。
でも、痛みもなかったし、しばらくすると色も元通りになったので、
念の為に主治医に確認してもらい、帰って来ました。

ところが、その後日曜日になると右の上腕が痛くて痛くて・・・。
しばらく摩ってなんとかしのいでいました。

でも、昨日とうとう不安と不満が頂点になったので、
診てもらおうと治験コーディネーターさんに電話で訴え、今日病院へ~~。

ところが、主治医に言われた診察先はなんと!皮膚科・・・?
初めて知りましたが、静脈炎(血管の炎症)は皮膚科なんだそうです。

皮膚科のドクターは詳しく説明してくれ、
私の症状からは静脈炎の可能性は低いとのことでした。

じゃあ一体この激しい痛みは何なの・・・?

元々手の痺れはあるし、加えてエリブリン自体も痺れを引き起こす副作用がある
という話だったので、しばらくは鎮痛剤を飲んで様子を見ることになりました。
立ちくらみや目眩くらいは落ち着いて欲しいのですが・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

納得がいったわけではないですが、今はこれで少しでも心に安心感を保たないと
弱い気持ちが全面に出て来てしまうので、
あまり気にしないようにしなくちゃです。

明後日、また次の抗がん剤投与です。
何事もなく普通に出来る事を心から祈ってます。

こんなことでは負けられません[パンチ]

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明日は「あした元気になぁ~れ!!」の生放送日~~ [「あした元気になぁ~れ!!」]

7月18日(水)[晴れ]

なんで毎日こうも暑いのでしょう[晴れ][あせあせ(飛び散る汗)][たらーっ(汗)]

知らない間に梅雨が明け、あっという間に猛暑です。
大雨で多くの被害を受けた訳ではもないのに、
そんな事で文句を言うのはなんですが、病気の身には応えます。

治験の抗がん剤も先週はまたもや白血球が902しかなく、
(最低1100必要だそうです)
今週の金曜日に持ち越しです。
ただの持ち越しならいいですが、明後日また足りない場合は、
治験も外される可能性が強いとかで・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

・・・と言って嘆いていても仕方ないので、あとは運を天に任せて祈るのみです。

さて、月に一度のサバイバー・コミュニティテレビ 「あした元気になぁ~れ!!」
は明日の午後2:00~生放送でオンエアします。

ここで、ちょっと予告を[かわいい]


本日のテーマは先月に続き、「WIGのお手入れ編」と もうひとつは
「抗がん剤・放射線治療と食事のくふう」。
全国の患者会さんのご紹介コーナーは「NPO法人いきいき和歌山がんサポート」さん・・・etc

その他色々と 今月も盛りだくさんな内容です[TV]
もしも生放送では観られなくても、番組終わるとすぐにアーカイブで観られますので、
是非こちらからご覧になってみてくださいね。

そして、お願いがあります。
全国のがんサバイバーのひとりでも多くの方々が繋がりながら、参加していただける
番組を作り上げて行きたいと思っておりますので、
出来たら元気部員になっていただき、
元気宣言してくださるととても嬉しいです。

元気部員&元気宣言については、5月or6月のアーカイブをご覧いただき、
「あした元気になぁ~れ!!」のHPより投稿をお願いします。


では、明日の「あした元気になぁ~れ!!」でお会いしましょう~~[手(パー)]

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治験のそのまたその後・・・。 [治療&薬]

7月2日(月)[晴れ]

昨日とはうって変わって、外はカンカン照りのおひさまで、
気温もグングン[右斜め上]
外には出られません[ふらふら]

先週の金曜日はエリブリンの治験の第3サイクルの2度目の予定日でした。
その前の週は体の調子も良く、白血球もクリアしたので[わーい(嬉しい顔)][ハートたち(複数ハート)]
な感じで第2サイクルの2度目を終えたのですが。。。

日曜日に外出して帰って来たら、もう体が動かずバタンキュー[もうやだ~(悲しい顔)]

それが引き金になって1週間結構つらい状態でした。
立ちくらみが頻繁に起こり、同時に両手がしびれる。
とにかく体がダルい。。。

でも、実態とは裏腹に、血液検査の結果はなんと!
白血球3100で、みごとクリア~[ぴかぴか(新しい)]
こんな調子では絶対ダメと予想してたのに、なんて人間の体って不思議なんだろ?

ともかく、抗がん剤を打つ事が出来てホッとしました。

でも、この日は「針」に関して2度も[がく~(落胆した顔)][がく~(落胆した顔)]な出来事がありました。

その1:朝一の採血で。

採血は毎回5本取るのですが、最後の1本のあと少しのところで血液が入らない
(出てこない)事態になりました。
後半は注射器で吸引してましたが、それでも難航し奥に行ってこの量でいいか看護師さんが
確認をしてやっと終了。その間右腕には針が刺さったまま。

その2:ケモ室で。

いつもなんですが、血管が細いので点滴の針を入れるのに手間取られます。
この日のお当番は呼吸器内科部長先生だったので、その前にもやってもらったし
安心してたら・・・オー・マイ・ゴッドΣ(O_O;)
針刺してそのまま進んで来る途中で、ビビビッ~~[雷]

神経触っちゃったみたい、ごめんなさいね・・・と言われ、
大丈夫ですと強がりましたが、本当に痛かったです[ちっ(怒った顔)]

120702_1.JPG

ショックでしばらくはボーッとしてました。

体調不良ですが、これも副作用のひとつなのかもしれませんが、
立ちくらみは白血球が関係するのではなく、血圧に原因があるかもしれない
ということで、主治医と相談の上、
がんに罹る前から飲んでいる高血圧の薬(ディオパン80)を暫く
やめて様子を見ることにしました。

確かに最近、血圧は逆に低い値が続いています。

これで、改善されるといいけどなぁ~。
私はこの治験はいつまで続けられるのかな~。
などあれこれ考えますが、

ともかく、1日も早い承認を待っています。

今週は休薬です。
気分的にも落ち着けます。

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6月の「あした元気になぁ~れ!!」、無事終了。 [「あした元気になぁ~れ!!」]

7月1日(日)[雨]

1年の半年がなんとか過ぎ、残りの半年の初日は雨がシトシト降っています。

先週の木曜日(28日)は「あした元気になぁ~れ!!」の5回目の生放送でした。

今回は、この番組のこれからの方向性を
観てくださるがんサバイバーの皆さんにお伝えすることを第一の目的に作りました。

へっ?「あした元気になぁ~れ!!」ってなあに・・・?の方も、
知ってるけど観たことないなぁ~・・・の方も、
是非、一度ご覧になってみてください。

「あした元気になぁ~れ!!」のFBのロゴのコピー2.jpg

こちらからアーカイブが観られます[映画]


目指しているのは、
視聴者の皆さんからテーマに沿ったコメントや情報をいただき、番組を通して公開し、
元気部員(観てるヒト全部の事)同志がつながって、コミュニケーションが深まる。

上手く伝わっているといいけどな・・・。

番組公式ブログに詳しく
現在募集中の内容が書かれていますので、
合わせてご覧いただけると幸いです。

そして、是非番組にご参加ください[わーい(嬉しい顔)]

次回放送は7月19日(木)午後2:00~となります[手(パー)]

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あしたは、「あした元気になぁ~れ!!」生放送です~~。 [「あした元気になぁ~れ!!」]

6月27日(水)[曇り]時々[晴れ]

いよいよ、明日6月28日(木)午後2:00より、
「あした元気になぁ~れ!!」の生放送です~~[手(チョキ)]

今回は、内容盛りだくさんとなりまして、1時間では収まりそうになく、
約30分ほど延長すると予想されます。

番組のテーマの情報元は番組に参加されているがんサバイバーさんから
いただく大切な内容であるという、番組の性格上、
時間内に収めることより内容に忠実に正確にお伝えすることを
第一に考えて決定しています。

また、ここがインターネットテレビの良い所でもあります[わーい(嬉しい顔)]

ということで・・・

明日の午後2時放送しますので、是非ご覧ください。

「あした元気になぁ~れ!!」のHPはこちらです[バッド(下向き矢印)]

http://www.ashitagenki2012.com/

ライブページへはこちらからです[バッド(下向き矢印)]

http://www.waiwaitv.com/programs/ashitagenki/index.html

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治験のその後・・・。 [治療&薬]

6月9日(土)[曇り]

とうとう6月に入りました。
ちょうどひと月前の5月9日に入院し、
11日に治験薬エリブリンの1回目の投与を始めたものの、
次の18日もその次の25日も白血球不足で打てず・・・。
後から聞いたのですが、これで私は

第1サイクルとしては、   
1日目 ◯   2日目 ✕ 3日目 ✕
で、終わった事になり、

翌週の6月1日やっと採血OKで
第2サイクルの1日目 ◯  とサイクルが変わってたんですね~( ̄∀ ̄*)イヒッ!

そして、第2サイクルの2日目である昨日ですが・・・
第1サイクルに比べ80%ほどお薬が減量になったからでしょうか、
白血球1600でクリアしてました[手(チョキ)][グッド(上向き矢印)]

治験だからなのですが、アリムタ打ってた頃は、採血から約1時間後に呼ばれる
診察室までドキドキして待ってました。

ところが、治験に入ると治験コーディネーターさんが診察前にデータを持ってやって来ます。

なのでその時の雰囲気でなんとなく分かっちゃう・・・んですよね。
前回は2回とも暗い顔してみえましたもんね。。。

ところが、昨日は冷静な中にも安心しました~~!的な表情が見られ、
やったなーと思いましたもん[決定]

なんだか私の治験は点滴打つことが目的みたいになっちゃってますが、
肝心の効き目と副作用について・・・。

先週は主治医がアメリカはシカゴまで学会で留守だったので、
代診の先生だったのですが、レントゲンを見せてもらったところ、

変化なし =効いてはないけど、悪化もない=良し

副作用は、今回おかげさまで血液の問題以外は皆無といっていい程
なにも無く、それは本当に助かっています。
少し体熱いかな・・・?
なんかムカムカして来そうかな・・・?
と一瞬思わないこともないですが、すぐに否定すると体も分かってくれる・・・
みたいな感じです。

治験の特徴は、治療に必要な量の採血以外に、薬力学マーカーのための採血
というのがあり、これは任意なので「嫌です」でもいいそうなのですが、
私はOKしたので、検査前に5本点滴後に1本。

更にこれも治験だからですが、点滴中に心電図測りながらなので、
私は寝てるだけだからお腹冷えるのやだなーとちょっと思うくらいで、
看護師さんやコーディネーターさんが狭いカーテン内のベッドで大変そうです[あせあせ(飛び散る汗)]

来週は第2サイクルの3日目ということで休薬なので採血結果のストレスからも開放され、
CTとMRIの検査と診察のみ。
これで、頭にまた異常あったら洒落になりませんが、なんとかクリアしたいです。

余談ですが・・・。
先生に「シカゴどうでした?いいお話ありました?」と直球で質問したところ。
「美味しいお店見つけました。・・・あっ、がんのことね。
原田さんにすぐ有効なのはないなぁ~。」
前半は先生の返答の準備のための【間】だと考えようと思ってます。

まあそんな先生ですが、手の痺れがなかなか収まらなくて、
4月に参加した 鹿児島での「がん医療を学ぼう講座2012」で
国立がん研究センター研究所の 上薗保仁先生からも
「痺れに効果あるケースが多いですよ」とお話があった

牛車腎気丸(ごしゃじんきがん)  (保険薬)(一般漢方製剤)

を飲んでみますか?と。
この方、がん薬物療法専門医なんですがあまり漢方薬はすすめないそうです。
肺炎になるかもしれないから・・・と言ってましたが反対はせず、
治験にも影響ないと確認して、試しに2週間分出してくれました。
風邪引くといつも葛根湯を好んで飲む私は、
これで痺れが収まることをとても期待しています[ぴかぴか(新しい)]

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美味しいお蕎麦屋さんをご紹介します。 [友人・仲間]

6月4日(月)[曇り]時々[晴れ]

お知り合いがお蕎麦屋さんを開店されました。
最初に「おれ、蕎麦屋始めるんだ!」と聞いた時は、一瞬びっくりしましたが、
まぁ~、この人なら不思議じゃあないかも・・・と思ったものです。

4月の終わり頃、オープン案内のはがきが届きました。
1.JPG

屋号は 『 そば 風太 』

店主のコウメイさんは、実は本業はプロのイラストレーターさんで
このテーブルに寝そべってるのが風太で、
コウメイさんの分身みたいなキャラです(と私は思っています)。

イラストレーターなんだけど、すご~く興味の幅が広く、
やり始めると全て本職の域まで突き進んで、モノにしちゃう人なんです。

もちろんこのお店の顔の暖簾だって手作りです。
2.JPG

もともとご自宅の隣にある母屋を使って店舗にされました。
家具などの木工の工事も自前。
3.JPG

掛け軸なんかは当然、ご自身の作品です。
4.JPG
ガクあじさいをお祝いに持って行ったのですが、正解でした。
手前味噌ですが、雰囲気に合ってます[わーい(嬉しい顔)]

お庭もこの通り、素敵です。
5.JPG
ご本人は納得いってない様子でしたが・・・。

お手製のおしながきです。
6.JPG

この中から私は鴨南蛮を8.JPG

夫はそば定食を頼みました。9.JPG

麺は二八でそば粉は北海道の幌加内産を使用。


めんつゆはそれこそ何度も何度も試作を重ねたこだわりのだしと、
砂糖、味醂に醤油は濃口、たまり醤油も入った少し甘めのおつゆです。

なんといっても魅力的なのはお蕎麦のお値段で、
近所のお年寄り(多く住んでいらっしゃるそうです)が
気軽に来ていただけるようにと設定されたそうです。

そうそう、そば定食に付いてくるおかずですが、
これはさすがにコウメイさんには作れませんので、
内助の功で奥様の手料理です[ハートたち(複数ハート)]

お二人のツーショット写真
12.JPG

このお店はご夫婦に、次期漫画家としてデビュー予定の
今はまだ大学生の息子さんがお手伝いして、親子3人でやってらっしゃいます。

コウメイさんご自身も2年前にとても辛い思いをされたのですが、
いつも私の体の事を気遣って応援してくれています。

ご家族3人で汗流しながらお蕎麦屋をやってる場面を見せてもらい、
とても心あたたかな気持ちになりました。

このオリジナルの箸置きを、うさぎモチーフにして注文してきました。
7.JPG
出来上がりが楽しみです[るんるん]

さて、これは何でしょう~~?
11.JPG
これもコウメイさんのお茶目なアレンジで~す[exclamation×2]

そば 風太ですが、こちらです。
是非ご賞味ください。

13.jpg

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2回目は果たして・・・? [治療&薬]

5月20日(日)[曇り]

新生「あした元気になぁ~れ!!」を5月17日(木)に生放送しました。
まずは宣伝から・・・。

元気部を作りましたので、是非入部お願いします。

詳しくは番組アーカイブをご覧ください。

120519_1.JPG

翌日の18日(金)は治験薬エリブリンの2回目の投与予定日。
8:30までに直接ケモ室隣の検査室に入れれば、採血結果が早く出るので、
家を7:30に出たのですが、渋滞が激しく、
着いたのは8:38・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

それでも、一般の中央採血室は逆にそれほど混んではなく、
しかもケモやる人が少し優先される「星印」を持っていたので、
その後のレントゲンも含め診察まで予定通り1時間で済みました。

診察室に呼ばれる前に、治験コーディネーターさんが採血結果を示しながら
説明してくれました。

「好中球の値が足りないので、今日は出来ないですね・・・」

その後すぐに診察室にも呼ばれ、主治医から同じ内容のお話がありました。

前回のアリムタの時と同じ症状(副作用)なので、想定内なのですが、
これからも毎回、サイクルが規定の日にちではすまないと予想されるので、
それが原因で治験から外されないか・・・ちょっと心配です[がく~(落胆した顔)]
今度確認してみなくちゃです。

レントゲンの映像を見ながら、「腫瘍は少し痩せてるみたい」と主治医。

ならば、どうかこのまま続けたいと心から願う私です。

25日(金)また採血5本からのスタートです[ダッシュ(走り出すさま)]

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治験スタート~退院・・・。 [治療&薬]

5月14日(月)[晴れ]

エリブリンによる治験は、5月11日(金)午後、予定通り始まりました。
治験だからなのか、やたらと採血の回数と量が多いです。
そして心電図も。
でも、お薬自体はとても短い時間で点滴が終わるので楽チンです。

全体のサイクルも前に受けたアリムタに比べ、少し変わっています。
注射(点滴)は初日に打った次は、1週間後の8日目にします。
そして次は第2サイクルの1日目になります。

つまり、2週間続けて打ち、次がお休み・・・という3週間のサイクルです。

抗がん剤といえばやはり副作用の心配があります。
アリムタの時も打った翌日の夜に始まり、翌々日は1日中気持ち悪くて、
何も食べたくない・・・症状が出ていましたので、
前情報としては、エリブリンは嘔吐の発現率が低いとは聞いていましたが、
ビクビクしていました。

実は、体調が良ければ土日は外泊してもいいよ・・・と言われていので、
余計にプレッシャーが掛かりました。

さて、その次の日つまり土曜日ですが、
朝から体も軽く、それまで半分しか食べられなかったご飯も何故か完食[手(チョキ)]

ということで、「へっ?外泊なの?」と不思議そうな顔して見てる看護師さんを尻目に
家に戻って来ることが出来ました。

2日間のんびりと家で過ごし、昨日(日曜日)の夜に病院に行き、
今日からは金曜日まですることもなく、どうしようかな~などと考えてました。
それでも、ところどころ外出の予定がありで、いつも落ち着きのない患者だと
きっと思われています。

今朝も普段とあまり変わらない体調で目覚めました。
朝の回診時に異常なしと告げると、
思いがけず主治医から「退院する?」と・・・。
これには、私もちょっとびっくりでしたが、即座にYES!のお返事しました。

ということで、6日間の入院生活は実質3日でした。
この子連れてったおかげかな?
120514_1.JPG

今現在、まだ副作用らしいものは感じていません。
ただし、白血球と好中球はおそらく減少するので、マスク離さずなるべく自宅で
大人しくしなくちゃ・・・[あせあせ(飛び散る汗)]

でも、副作用のことばかり気にしてますが、
本当はエリブリンが効いてくれないと困る訳で・・・[たらーっ(汗)]
期待したいです[パンチ]

病院の窓から。
120514_2.JPG

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久しぶりにブログ更新します。 [治療&薬]

5月10日(木)[晴れ]

前回、ブログを書いてからひと月以上が経ちました。
それなりに元気に過ごしています。
その間、治療としてはイレッサを服用していました。

ところが4月半ばの診察時にレントゲンの結果を見ながら
前回との比較で主治医の口から出てきた言葉は、「がんが肥えてる」・・・[がく~(落胆した顔)]

脳への放射線治療の副作用である(と言われている)、手の痺れについては
大いに自覚症状があり、薬も処方してもらいましたが効き目なし。

原発の肺に関しては、自覚症状があるものでもないので、
そっか・・・[ふらふら]
でも、イレッサも2回目だったので、まあそんなもんかもね~的に受け止めました。

じゃあ、次は何になるの~~?

それ以前からも少し聞いてましたが、
当病院で現在実施している「治験」について、改めて主治医から案内と説明がありました。

実は治験に関しては、この病気が発覚して最初の治療薬を決める際にも
勧められたのでした(お薬は今回のとは別物です)。

ただ、その時にはすでに私のがんがEGFR遺伝子変異が陽性で、
良く効く薬と評判の、イレッサが飲めるとわかっていたので、治験はお断りしました。

でも、あの頃と今とでは状況が違います。
ひとつでも多くの治療薬に時間稼ぎをお願いしなくては・・・。
ということで、治験をお願いしました。

その後、治験コーディネーターの女性から更に詳しい情報を聞きました。

『進行非小細胞肺癌患者を対象とした第3相試験』
治験薬:E7389(エイブリン) と
比較薬:私の場合はドセタキセル(主治医が決めます) のどちらかになること。
因みにエイブリンは「手術不能または再発の乳がん」の治療薬として、
すでに承認され、販売もされている薬だそうです。

その結果は前日の最終検査後にコンピューターで機械的に振り分けられ、
確率は単純に半々であること。

ということで、昨日から治験の為の入院が始まり、今日結果が出ました。
治験薬のエイブリンに決定~~[手(チョキ)]

せっかく治験やるなら、そりゃあ治験薬の方がいいですし、
たとえ採血の本数がえらく多くとも、
データ見ると、白血球の減少はどっちも高いけど、
副作用の中でも絶対嫌な、嘔吐の発現率が全然違うんです。

すべてが決まり、今夜はぐっすりと寝られるといいなぁ~[眠い(睡眠)]

今回の入院にあたり持って来た本。

大好きな宮部みゆきさんの新著2冊
120510_1.JPG

題名に惹かれてがん友さんが紹介されていたこちらも。
120510_2.JPG

何度も繰り返し、特に就寝直前に読んでいます。

新しい抗がん剤、明日スタートです!

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