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ひと月ぶりの診察&楽しいランチ~~♪ [友人・仲間]

11月25日(金)[晴れ]

今日は呼吸器と循環器の診察日でした。
月に一度になったこの外来診察、言ってみれば関所のようなものですね。

で・・・
今回もおかげ様で胸のレントゲンも変化なく、セーフ~~[手(チョキ)]
アリムタがまだまだ効いててくれてるようで、
無増悪期間も5ヶ月目に突入しま~す[わーい(嬉しい顔)]

循環器ももちろん問題無く、次回はなんと年明けの1月6日。
それまで何も無いことを願い、このまま過ごして行けると・・・嬉しいなぁ。

実は、少し気になっていた事がありまして・・・。
ここ2週間ほど左側の頭部に鈍痛が続いていたんですよね。
なのでその事を話すと、先生が
「それは筋肉痛だね・・・」って・・・
へ?筋肉痛・・・(?_?)
頭が筋肉痛って聞いた事ないけど・・・本当かいな。。。
と思ったんですが、ココでしょって頭を触って
「ココは首の筋肉が続いてる(って言われたような・・・)んですよ。」とのこと。
ならば筋肉痛っていうのも不思議ではないですもんね。

まあ、それなら揉みほぐして様子見るしかないな・・・
ということでにっこり笑って来年ねっ~と、病院を後にしました~~[手(パー)]

さて、今日は診察後に別の病院に入院中の同じ肺腺癌のがん友さんを
お見舞い&ランチの約束をしていたので、いそいそと向かいました。

同じ市内のがん診療連携拠点病院で、
数年前に新館を建てそちらに外来と入院病棟が移ったのですが、
旧館にイタリアンレストランがあるというのでとても楽しみにしていました。

建物は病院なのでここにですか?と疑心暗鬼だったのですが、
なんと中のそのレストランはおっしゃれ~なんですよ[ぴかぴか(新しい)]
パスタランチもスープ、サラダ、バケットパンとパスタ(今日は小エビのトマトスープパスタ)
で880円とリーズナブルなお値段。
いやぁ~大満足でした[ハートたち(複数ハート)]

その後、病棟内のスタバで食後のお茶をしながら近況を聞き、
病室を案内してくれるというので興味津々でついて行きました。
彼女の病室は11F。まあ眺望のいいこといいこと~~[目]
遠くの山並みがくっきりと見えるし、夜はまた夜景がキレイとのこと。
今日はまたお天気も良かったので尚更きれいな風景を眺めながら
おしゃべりも盛り上がりました~~[キスマーク]

彼女、もこさんといいますが、出会いはこのブログにコメントを頂いたことから始まりました。
そして、先月の癌治療学会の市民講座で実際にお会いしたのです。
つい最近、新しい抗癌剤に変わるとのことで入院されたのですが、
私にとっては期待の星で大先輩です~~。
今回もきっときっとお薬が効果を発揮して、変な言い方ですが
この病気と共に生きていく先人として常に前を歩いて行ってもらえると信じています。

診察結果もまたもこさんとのひとときも、私にはとっても嬉しくかつ力が沸く
そんな1日となりました。
もこさん、またお会いしましょうね~~[わーい(嬉しい顔)]

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東京に行って来ました②-再会 [友人・仲間]

11月17日(木)[晴れ]

東京2日目のメインは今から3年程前にTwitterを通して知り合い、
それから実際にも何度かお会いしている友人との約1年ぶりの再会でした。

ランチにと素敵なフレンチのお店を予約しておいてくれました。
(よくよく聞いてみたら、ご主人のおすすめだとか・・・)

朝から雨が降っていて(私、究極の雨女でして・・・[雨]
しかも気温も低く、あいにくだったのですが
お店の雰囲気はとてもゆったりとしていて、しかもお料理の美味しいこと[exclamation×2]

最初飲み物をたずねられて、下戸な私が困っているとおすすめしてくれたのが
これでした[バッド(下向き矢印)]

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一見ワインのように見えますが違うんです。
シェフ特製のジャスミンティーにノンアルコールの白ワイン(スパークリング)
をミックスしたスペシャルドリンクです~~[バー]
飲み口も爽やかでとっても美味しかったです~~[わーい(嬉しい顔)]

その後は・・・

前菜
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ウェハウスの中はトビコとイクラが入っていました

スープ
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じゃがいものスープ、具にはインカのめざめとホタテです

メイン
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これ牛肉のように柔らかくてトロけそうなポークでした

デザート
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ランチなので品数も多くはありませんでしたが
ゆっくりと時間を掛けて会話しながらの食事だったのでお腹も程良くいっぱいで、
これこそが理想の食のスタイルなんだわ~と大満足でした[手(チョキ)]

がんになって、一時はもうどこにも行けなくなるのかな?・・・と思った時期もありましたが、
こうして自分の足で歩け、呼吸も苦しくなく出来ているので
この状態が少しでも長く続くことを期待しつつ
これからも時間を大切に、やりたい事、やれる事を後悔しないように
こなしていきたいと思います。

楽しい2日間でした~~[るんるん]

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東京に行って来ました①-がん医療フォーラムのまとめ [お知らせ・情報・報告]

11月14日(月)[晴れ]

先週の水曜日の夜から東京に行って来ました。

今回は本業のデザイン関連のイベントがビックサイトであり、
そのとあるブースにパネルを出展したのと、東京にお住まいのがん友さんのお宅の
快適生活のご提案の為の現地調査とヒアリングが当初の目的でした。

ところがそれに加え、ちょうど10日(木)に「がん医療フォーラム 2011」があり、
ラッキーにもお誘いいただけたので、これは時間が足りない!!と
前日の深夜高速バスに乗って行くことにしました[バス]

バスは座席周りが窮屈で足が痛くなり、一瞬また血栓が出来ちゃう・・・[がく~(落胆した顔)]
と心配しましたが、なんとか東京まで到着することが出来ました。

朝の6時頃に東京に着き、バス会社が提携しているVIPラウンジっていうところで
洗面とお化粧を済ませ、予約してあった馬喰町のホテルまで荷物を預けに・・・。
その後、朝食を近くのファミレスで食べ、
9時には最初の訪問地である友人のお宅に到着です。

朝から活動出来て結構いいじゃぁ~~んって思いました[手(チョキ)]
しかも料金も超お値打ちだし・・・。

打ち合わせを済ませ、お昼をご馳走になり、フォーラムの会場大手町サンケイプラザまで。
今回、とても重宝だったのがiPhoneアプリの「乗換案内」ってやつで
特に東京のようにいくつもの路線が交差するような所はホントに役立ち、
すご~くありがたかったです[ハートたち(複数ハート)]
予定通り、ちょうどディスカッションの第2部の前に着く事が出来ました。

ディスカッション第2部のお題は
「がんと向き合う~医療側と患者側のコミュニケーション」

これ、現役患者にとっては特に重要な事ですよね。
まずはじめに、コーディネーターの方から患者会代表のおふたりに
癌の告知をされた時の状況を聞く質問がされました。

中でも、患者団体「グループ・ネクサス」理事長 天野さんの
『告知されてすぐに思った事。親に知られずに治療出来る方法はあるのかと
仕事は続けられるのか・・・?』
には、全く同じ事を真っ先にその時
思った自分を思い出し、やっぱり皆さん同じなんだ・・・とうんうん頷いていました。

予後(余命)のことについて、
よく5年生存率という表現の仕方があるがそれに関しても0か100かの問題ではなく、
決して数字では計れない事がある。
また、現在ある約160の患者団体などの同じ病を闘う者同志の精神的な拠り所の
存在の重要性もお話されました。

医療者側からは、国立がん研究センター 相談支援室長 加藤先生より
『がん難民を作らない』 『がん専門相談員の研修サポート』などの取り組みと

がん研究会有明病院 麻酔科・ペインクリニック医長 服部先生より
『がん治療支援として緩和ケアチームがあり、緩和とはがん治療が出来なくなった後で
するものではなく、あきらめの治療でもない』
『痛みとは闘わなくてよい』とのお話がありました。

緩和ケアについては先の癌治療学会でも全く同じお話を聞いていたので、
自分も含め 医療麻薬=死ぬ前の薬 
という間違った考えを持たないことの重要性を再認識しました。

また、会場のロビーでは「がん患者団体交流コーナー」で活動内容の展示があり、
各地域ごとの様々な患者団体がまさに患者支援のために日夜活動されている事を
これまた癌治療学会に続いて知ることとなりました。
ちなみにこのフォーラムのお誘いくださった方も患者会で素晴らしい活動をされています。

フォーラム終了後、ビックサイトへ向かい懇親会を軽く済ませ
午後9時前からはがんフォーラムの夜の部(?)です~~[ビール]

111114_1.jpg

癌治療学会でお会いした方、はじめてお目にかかった方、
初対面だけどFBではすでにお付き合いのある方などなど・・・。
会食(下戸なもので・・・)しながら楽しくも有意義な夜でした。

結構あちこち歩き回り、疲れはしましたがまだまだ動ける!!って
ちょっと自信がもてた1日でもありました。

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第49回癌治療学会学術集会 市民講座 in 名古屋 [癌・肺がん]

11月3日(木)

3日間の癌治療学会学術集会を終えた翌日の30日(日)は

「新しいがん治療ができるまで~希望のちから~」

と題された市民講座にも参加して来ました。

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午前と午後の二部に分かれた午前の部では、
ある乳がん治療薬の開発物語 映画 「希望のちから」が上映されました。

111102_1.jpg

デニス・スレイモンという実在する医師が
乳がんの新治療である、『ハーセプチン Her-2』を幾多の困難に立ち向かいながら
開発、臨床試験を経て承認されるまでの物語。
その過程では検査結果不適合で次の段階に進めない患者もいて
その事実を告げるシーンは・・・辛くて涙を流さずにはいられませんでした。

学術集会のランチョンセミナーでもありましたが、
ひとつの薬がこの世に出るまでには膨大な時間と費用が掛かり、
新薬を開発した研究者だけではなく、医療者、製薬会社、
第1相臨床試験から協力した患者とその家族など、とてつもなく多くの人の
努力を経てやっと実を結ぶんだという改めて理解しました。

この映画、DVDになっていますので是非ご覧ください。

午後の部では、TBS NEWS23Xのキャスター膳場貴子さんを司会に
がんの臨床研究について、日本の現状(乳がんと肺がん)と米国の現状を
4人の専門の先生が講演されました。
その後はパネルディスカッションもあり活発な討議がされました。

実はこの日、以前に私のこのブログにコメントを寄せてくださった
同じ肺がんサバイバーさんと連絡を取り、一緒にこの市民講座を聴いたのでした。
もちろんはじめて会ったのですが、短い時間ながらお互いの状況などの情報交換をし、
それだけでも有意義な出来事でした。

今回は幸運にも癌治療学会学術集会に参加出来ましたが、
同じようにがんと闘っているサバイバーの方もみんな等しく
最新の治療薬や治療方法などに関心を持ち、情報を求めているのだと感じました。
当たり前のことですよね・・・。

そして、今の私には何が出来るのか・・・?

課題です!

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第49回癌治療学会学術集会を終えて-③ [癌・肺がん]

11月2日(水)[晴れ]

癌治療学会学術集会3日目(最終日)のまとめです。

土曜日といえども、セッションは8時半から始まります。
この日は緩和についてのセッションを聴くつもりだったのですが、
なんと行った時にはもう部屋から人が溢れていてとても入る事は出来ず・・・[ふらふら]
急いで別の会場へ~~[ダッシュ(走り出すさま)]

それは、特別企画(ネットセミナー)「児童・生徒に対するがん教育」と題した
名古屋の会場を拠点に東京大学や筑波大学をはじめとする全国5大学とを繋ぎ、
双方向ネットワークを利用したセミナー形式のセッションでした。

まずは文部科学省の調査官の方の現小中学生へのがん教育の現況のお話。
小学生においては、5年生の体育と6年生の保健の授業で
「病気の予防について理解出来るようにする」ことを目的とした
学習指導要領がベースにあり、『がん』という表記は肺がんのみとのこと。

自分の頃のことを思い出しても、まあそれははるか昔のことではありますが、
やはりがんに関する教育を小学校や中学で受けたという記憶はありません。
その頃よりはるかにがんに罹る日本人が増えた今・・・
おそらく児童や生徒の中にはお母さんが乳がんになったり、
おじいちゃんが肺がんで亡くなったり、さらには大事な友人が小児がんになってしまった・・・
という経験を持った子もいるわけで、不当な差別や偏見を持たないようにするためにも
児童・生徒に対するがん教育は明らかに重要です。

そこで次に登壇されたのは、
国立がん研究センターがん対策情報センターがん統計研究部
でこの冊子を作成された片野田 耕太先生です。

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がんってなに?・・・から始まり、発生のしくみや喫煙との関連性、
がんは生活習慣病との考えからその予防法、がん検診、がん治療、
緩和ケアにいたるまでをわかりやすい文章とイラストで書かれており、
最後にはもしも身近な人ががんになったら・・・
がんサバイバーの生の体験のお話も交え、

みんなでがんと向きあおう

で締めくくられています。
実際にこの冊子を使った授業も行われていて、
小学生はとても素直に聞いてくれるということでした。
確かにとても素晴らしいテキストになっていると思います。

最終日のランチョンセミナーのテーマは「がん対策」でした。
冒頭にはこの動画が流されました。



この民主党の 故 山本孝史参議院議員が自らのがんを告白、
法案の早期成立を訴え、党派を超え支持され
「がん対策基本法」は平成18年6月に成立されました。
(さらに「自殺対策基本法」も成立)

恥ずかしながら、この法律の名前はもちろん知ってはいましたが、
がんに罹った今日においてもまだ読んだことはありませんでした。

厚生労働省のがん対策情報のサイトには
その他にも多くのがんに関する情報が載っています。
このセミナーをきっかけに目を通す習慣を付ける意識づけをしなくちゃ!!と思いました。

午後は、とうとう最後のセッションです。
特別企画(webコンセンサスミーティング) 「患者教育プログラムを皆で決めよう」
は、
何を知るべきか、何が知りたいか・・・について
アナライザーを使って様々なアンケートに答えながら、
ところどころでは会場内からの活発な意見も交えながらのセミナーでした。
この模様はキャンサーチャンネルのUstreamを通じて配信されました。

いやぁ~~、本当に充実した内容の3日間でした。
たくさんのセッションに参加出来、あまりにも多くの事を学んだのですが
なかなか上手くまとめられないのがとてももどかしいです・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

会議終了後には3日間一緒だったスカラ組の有志と、
名古屋のがん友さんの総勢9名で打ち上げ会です~~[ビール]

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改めて名刺交換したり、FBのアカウントを教えあったり、話も大いに盛り上がり・・・
みんな名古屋の最後の夜を満喫してくれたのでは・・・と思ってます。

そして・・・
また、必ず再会したいです~~[手(チョキ)][わーい(嬉しい顔)][ハートたち(複数ハート)]

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第49回癌治療学会学術集会を終えて-② [癌・肺がん]

11月1日(火)[晴れ]
書くのに時間が掛かり、2日になってしまいました・・・[がく~(落胆した顔)]

2日目の28日は1日、会場運営のボランティアとして
ポスターセッションの会場にいました。

JSCO限定オリジナルポロシャツを着て・・・
111031_9.jpg

ポスターはスカラーシップAタイプの方々、患者会など43団体が
それぞれの思いや活動内容を発表するもので、
場所も医療者の学術発表ポスターと同じ会場だったので
多くの先生方も見ていらっしゃいました。

そして、その一コーナーには『 Thank you Board 』という
壁面いっぱいのボードがあり、スカラーシップに参加した全員がそれぞれの言葉で
患者から先生への感謝の思いや希望や誓いなどを綴りました。
私ももちろん書き込みました~~[手(チョキ)]

111031_4.jpg

この日もお昼はランチョンセミナーがあり、
「臨床試験と治験」がテーマでした。

講師は国立がん研究センター中央病院 乳腺科・腫瘍内科
科長兼副院長の藤原康弘先生です。

新薬の開発は5000~10000の中から1つがやっと世に出るくらいの確率であり、
しかも承認までには長い道のりがあり、平均して24年程の時間が要しているのが現状。
まさに四半世紀かかるんですって・・・[ふらふら]
また当然開発コストも膨大で100億~300億円が必要だと。

更には承認されてもすぐに発売となるわけではなく、
薬価(薬の値段)が決まってからの発売となるわけで
そこに60~90日掛かっているのだそうです。

抗癌剤が承認されるまでには臨床試験や治験があるわけですが、
日本ではなかなかこの臨床試験や治験という考え方が理解されにくいのと、
それに掛かる人手不足などの実施環境が整っていないことも問題であるとのこと。

実は私も最初の抗癌剤を決めるに当たって、治験のお話がありました。
未治療ということで治験の対象者として適応だったようですが、
新薬と既存の抗癌剤とどちらかに否応なしに割り振られてしまう・・・という
なんとも理不尽と思えた(当時は)のと、
並行して結果待ちだったEGFRが陽性でイレッサが飲めると分かったので
お断りしました。

その時の病状説明書を見てみると・・・

治験薬:EGFR-TK1(BIBW2992) と シスプラチン+ペメトレキセド

の比較試験だったようです。
これも今回の癌治療学会学術集会の参加したから分かったことです。

発病から1年半が経ち、また学術集会で学んだこともあり
臨床試験や治験に対する理解は深まったと思いますし、
現実問題としても今後参加する可能性は大いにあると思います。

またランチョンセミナーではこのような記事の紹介もありました。

臨床試験や治験への参加を診察室で勧められた時に確認しておきたいこと
として・・・

◯私のような患者を対象とした臨床試験で、このような治療法や別の治療法を
 扱っているものがありますか。もしあるとすれば、私がこの臨床試験に参加
 すべきと考える理由はなんですか?
◯この臨床試験が扱っているテーマは重要だと思いますか?
 その理由は何ですか?
◯過去の臨床試験で同じようなテーマが扱われていますか?
 もしあるとすれば、過去の結果ではどうなっているのですか?
◯現実的に考えて、この臨床試験に参加すると、どのような違いが生じると思いますか?
 その違いが生じる可能性はどの位ですか?
◯この臨床試験に参加することで、一番の欠点は何ですか?
◯この臨床試験の経費は誰が払っているのですか?
◯この臨床試験に必要な数の患者を集める上で何か困難な点があると
 予想されますか(あるいは今経験していますか?)
◯この臨床試験を親戚の方に勧めますか?

ニューヨークタイムズ 2009年8月3日号 記事より

この最後の一文・・・なかなか聞きにくいですが、聞いてみたいですよね。

初日もそうでしたが、このランチョンセミナーは本当に勉強になりました。

明日は最終日(29日)のまとめです。

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